Белоснежное чудо: в одной алматинской семье растут двое маленьких альбиносов

16:15, 28 сентября 2026
MKZ: 1569325

© Фото: из личного архива Жансаи Тәңірбергеновой

Альбинизм считается редким генетическим состоянием, поэтому удивительно, что у молодой алматинки оба ребенка родились с такой особенностью. Zakon.kz расскажет, как живет уникальная семья.

24-летняя Жансая Тәңірбергенова – невероятная мама, у нее дочь и сын альбиносы.

"Мы с мужем Нургисой из Кызылорды, но уже три года живем в Алматы. Я по профессии медсестра, однако в настоящее время нахожусь в декретном отпуске. Нашей дочери Хадише четыре года, а сыну Омару – два. У обоих детей альбинизм".Жансая Тәңірбергенова

Насколько знает девушка, ни у нее, ни у супруга в роду не было альбиносов, поэтому рождение буквально двух ангелов во плоти стало для них неожиданностью.

Когда родилась Хадиша, ее родители не сразу поняли, что у нее альбинизм, потому у них самих светлые волосы. Однако, если бы дело касалось только особенной внешности, все было бы совсем не так страшно.

"Рожала Хадишу в Кызылорде. Роды были тяжелыми. Сразу после появления на свет дочери вокруг собрались врачи и тут же забрали ее у меня. Они сказали: "Скоро вернем". Позже мне сообщили, что во время родов она получила сдавление головы, и ее перевели в отделение патологии. Поскольку я стала мамой впервые, не до конца понимала, что происходит. Ходила к ней кормить грудью, и мне казалось, что она просто постоянно спит. Когда мы выписались домой, к нам пришла невестка, и вот она обратила внимание, что Хадиша долго не открывает глаза, и спросила, почему. Именно тогда мы впервые начали понимать, что что-то не так. В то время мы даже не знали, что наша дочь – альбинос. Врачи объяснили, что у нее альбинизм. Но белые волосы нас совершенно не волновали. Тогда врачи, даже толком не успев ее осмотреть, заявили: "У ребенка нет глаз". Казалось, будто моя жизнь на мгновение замерла. Очень трудно передать словами то, что я тогда чувствовала".Жансая Тәңірбергенова

У девочки диагностировали микрофтальмию: ее глаза не до конца сформировались внутриутробно. Родители забили тревогу, принялись искать решение. Стучались в клиники не только в Казахстане, но и за рубежом, узнавая о возможных методах лечения или операциях. Но, к сожалению, им везде твердили – провести такую процедуру невозможно.

"Мы были даже готовы отдать собственные глаза. То, что она была альбиносом и у нее белые волосы, не имело для нас никакого значения, – мы просто мечтали, чтобы наша дочь могла видеть. Хотя Хадиша слепа, она способна чувствовать свет. Врачи говорили, что, поскольку ее глаза не до конца сформировались внутриутробно, существует вероятность их развития уже после рождения. Это вселяет в нас огромную надежду. Мы молимся, чтобы Хадиша однажды увидела мир и смогла ходить самостоятельно. Из-за отсутствия зрения дочь боится передвигаться самостоятельно. Однако у нее исключительно развит слух, ее даже можно назвать маленькой певицей нашего дома. Она способна запомнить песню, услышав ее всего один раз, а затем исполнить для нас. Слушать ее пение – для нас огромная радость".Жансая Тәңірбергенова

Когда Хадише исполнился год и четыре месяца, Жансая Тәңірбергенова забеременела Омаром. Тогда она еще больше стала заботиться о своем здоровье и не пропускать все необходимые обследования.

"На осмотрах говорили, что альбинизм крайне редкое состояние и вряд ли повторится в той же семье. Поэтому думала, что Омар будет обычным, но и он родился альбиносом. И тут меня не волновал цвет его волос, я с тревогой спрашивала алматинских акушеров: "Есть ли у моего сына глаза?". В моей голове кружилась мысль, лишь бы он был в безопасности и здоров, чтобы у него были все части тела и конечности. Когда поняли, что Омар видит, для всей нашей семьи это стало величайшей радостью. Хотя у него слабое зрение, он живо интересуется окружающим миром. Несмотря на маленький возраст, он очень умен, наблюдателен и сообразителен. Иногда мы с его отцом поражаемся поступкам Омара, удивляясь тому, как ему приходят в голову подобные идеи. Сейчас сын ходит в детский сад. Больше всего нас радует то, что воспитатели постоянно хвалят его и отмечают его положительные качества. Это доставляет нам огромную радость и вызывает чувство гордости".Жансая Тәңірбергенова

Супруги признались, что вместе изучили информацию про альбинизм и узнали много интересного. Однако они не воспринимают его как болезнь, а считают уникальной особенностью.

"Самое приятное, что я ощутила: рождение такого ребенка поистине удивительно, и ни муж, ни его родители не винили меня. Я ни разу не услышала вопросов вроде: "Почему это случилось?" Напротив, все выражали поддержку, говоря: "Все будет хорошо. Это дар от Аллаха". Честно говоря, не знаю, смогла бы я тогда справиться со всем этим без поддержки моего мужа и его родителей".Жансая Тәңірбергенова

Однако иногда молодую маму огорчают слова незнакомцев.

"Когда выхожу куда-нибудь с детьми, нам часто приходится слышать самые разные комментарии и вопросы. Некоторые люди смотрят с любопытством и даже принимают меня за няню, спрашивая: "Это ваши дети?". Когда отвечаю: "Да, мои родные". Они продолжают расспрашивать: "Ваш муж русский или иностранец?" Бывали даже случаи, когда незнакомцы позволяли себе неуместные замечания, например, интересовались, не от соседа ли у меня эти дети? Раньше подобные высказывания вызывали сильный гнев. Бывало, я принимала некоторые слова близко к сердцу и тяжело переживала, ведь было больно видеть, как люди с таким удивлением реагируют на особенности моих детей. Но со временем я научилась с этим справляться. Я больше не пытаюсь ничего объяснять окружающим, а просто иду дальше, не зацикливаясь на лишних комментариях. Для меня важнее всего – принять уникальность моих детей".Жансая Тәңірбергенова

Но добрых людей все же больше. Многие из них советуют воспользоваться такой необычной внешностью и отдать детей в модельное агентство.

"Было сказано так много теплых слов. Люди, видящие моих детей, часто восхищаются ими, говоря: "Какие красивые дети!". Бывало, даже выражали желание: "Вот бы и у меня был такой необыкновенный ребенок". Я также часто слышу трогательные слова: "Оказывается, дети с альбинизмом невероятно умны и красивы". Когда это происходит, я, как мать, испытываю огромную радость. Для меня невероятно важно, чтобы люди принимали уникальность моих детей с добротой и самыми светлыми чувствами. Однажды мы покупали продукты и встретили девочку с альбинизмом. Мы сразу же обратили внимание друг на друга. Смотрели на нее с интересом, а она улыбалась нашим детям. Возникло ощущение, что мы понимаем друг друга без слов".Жансая Тәңірбергенова

Жительница Алматы отметила, что ей никогда не было неловко за своих детей, она с гордостью принимает их уникальность.

"Мои дети прекрасны такими, какие они есть. То, что они особенные, вовсе не повод для стыда. Напротив, это особый дар, которым можно гордиться. Моя самая заветная мечта: чтобы дочь и сын никогда не стыдились того, что делает их уникальными, нашли свое место в обществе и прожили счастливую жизнь. Для нас каждое маленькое достижение наших детей – источник огромной радости".Жансая Тәңірбергенова

По ее словам, для каждой матери важнее всего не цвет волос или внешние черты ребенка, а его здоровье и благополучие. Каким бы ни был, он все равно остается твоим чадом, а значит, частичкой твоего сердца.

Источник: zakon.kz

Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Будьте в курсе всех событий!
Мы работаем для Вас!

Читайте также:

Популярные новости

Алматы

+20 °C

Вечером +16, ночью +12
Сменить город
Qazaq IT Community

Какому банку вы доверяете?

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  


Курсы валют

USD 441.88 0.00
EUR 503.61 0.00
CNY 65.83 0.00
KGS 5.05 0.00
RUB 5.24 0.00
GBP 585.18 0.00